۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۱

سیاست و تندرستی: ژنتیکی سازی در برابر سلامت

ابی لیپمن

Red Double Helix” Fotosearch.com, Royalty free image"

این فصل به طور مفصل به بسیاری از موضوع‌هایی می‌پردازد که مارگارت لاک در فصل پیش مطرح کرده است. بررسی او درمورد سیاست سلامتی و حدود مفهوم زیست-پزشکی سلامتی، یعنی عدم بیماری یا فقدان نشانه‌های آسیب شناختی، زمینه‌ای برای بررسی پدیده ژنتیکی سازی فراهم می‌آورد. ژنتیکی کردن از علم ژنتیک مولکولی تغذیه می‌کند؛ شاخه‌ای که رکن اصلی کار زیست-پزشکی است و بسیار هم به بازارهای مالی مرتبط است (کوهن Cohen۱۹۹۷). از این رو ژنتیکی سازی همچون پزشکی سازی، مسائل مربوط به عدالت و برابری در امور بهداشت را نه تنها نمی‌بیند، بلکه آنها را به کلی از اذهان عمومی‌ می‌زداید.

ژنتیکی کردن: نوعی ایدئولوژی و طبابت

ژنتیکی کردن اصطلاحی است که به منظور خاصی ساخته شده است (لیپمن ۱۹۹۲). این اصطلاح در جریان میل روز افزون به شناسایی مردم بر اساس علم ژنتیک، حاکی از آن است که ریشه اختلالات، رفتارها و تفاوت‌های فیزیولوژیکی کاملا یا تا حدی ژنتیک است. این اصطلاح همچنین نشان دهنده نوعی طرزتفکر است و نیز گونه‌ای طبابت مبنی بر کاربرد تکنولوژی‌های ژنتیکی در تشخیص، درمان و طبقه‌بندی بیماری‌هایی که قبلا به شیوه‌های دیگری شناسایی شده اند. ساختن نقشه ژن‌های انسان که اخیرا شروع شده و پروژه‌ای است که با همکاری جهانی پیش می‌رود، نمونه‌ای از ژنتیکی کردن در سطح آزمایشگاهی است. این اصطلاح تلویحات بسیاری برای حفظ سلامت افراد دارد، به ویژه چون در نتیجه این پروژه و کاربرد تکنولوژی‌های وابسته به آن مفهوم سلامتی دستخوش تغییرات ظریفی شده است. ایدئولوژی سالم بودن به صورت نوعی فضیلت، سلامتی به صورت نوعی هدف، شاید تنها هدف و نه به صورت وسیله یا ابزار اکنون معنای تازه‌ای پیدا کرده‌اند؛ معنایی که در آن بهبود خود و نسل آینده می‌تواند تحقق پیدا کند.
...
گروه‌ها همیشه از لحاظ اجتماعی تقسیم می‌شوند؛ مردم واقعی از بسیاری لحاظ درمقوله‌های همپوش قرار می‌گیرند (فی Fee و کریگر Krieger ۱۹۹۳). تفاوت‌هایی که برای خط کشیدن میان گروه‌ها و تفکیک آنها به کار می‌رود، تنها یکی از راه‌های ایجاد ارتباط متقابل میان مردم است. نه تفاوت، ثابت است، نه یکسانی: هر دوی اینها در زمان‌ها و مکان‌های مختلف و با اهداف مختلف به صورت‌های مختلفی محتمل، بیان و درک می‌شوند (اسکات Scott۱۹۹۰). مثلا برابری در دستیابی به تحصیل، اشتغال و مراقبت پزشکی، مانند بعضی چیزهای دیگر، این روزها از طریق عدم توجه عمدی به بعضی تفاوت‌های مشخص، ازجمله جنسیت و قومیت، ترویج و تبلیغ می‌شود.

ماهیت ساختاریافته و متغیر "تفاوت" به توجه دقیق نیاز دارد. نسبت دادن تفاوت‌ها به ژن موجب می‌شود سیاست تفاوت گذاری و همچنین رابطه نامتعین ژنوتایپ (الگوی دی ان ای) و فنوتایپ (فرد) پنهان و مبهم بماند. وقتی ژن‌ها را به غلط نقشه‌ای اجتناب ناپذیر و در نتیجه تفاوت‌های فردی را مقدر (given) بدانند، تفاوت‌ها طبیعی تلقی می‌شوند و عاری از سیاست.

تشخیص تفاوت‌های دی ان ای که بعضی‌ها می‌گویند در نحوه رفتار و مقاومت مردم در برابر بیماری یا تسلیم به آن تاثیر دارد، تنها می‌تواند به رتبه بندی کیفی افراد کمک کند: همانطور که زنان به خوبی می‌دانند، به همه ویژگی‌ها و خصوصیت‌ها ارزش یکسان داده نمی‌شود. "تفاوت" به ندرت فارغ از موضع گیری است: روابط متقابلی که این مفهوم به وجود می‌آورد، حاکی از ارزش گذاری است. به این صورت که آن چه "متفاوت" به حساب می‌آید، "غیرعادی" و گاه حتی "بی ارزش" تلقی می‌شود. این یعنی نقشه ژن‌ها تنها برای تشخیص ژن مربوط به بیماری خاص، مثلا آلزایمر به کار نمی‌رود، بلکه چگونگی تفاوت آن را با "ما" ی "بهنجار" هم نشان می‌دهد؛ حتی قبل از بروز نشانگان بیماری. براساس فرآیندهای موجودی که مردم را به علت تفاوت‌های سنی طبقه بندی می‌کنند (رابراستون Robertson۱۹۹۰)، تداعی دی ان ای و آلزایمر ذهنیتی مبنی بر "ما در مقابل دیگران" را دامن می‌زند. علم ژنتیک تنها یکی از راه‌های جستجو و پی بردن به تفاوت‌ها است. با این حال ارتباط این علم با پزشکی موجب شده امروزه علم ژنتیک نیرومندترین شاخص تفاوت‌هایی باشد که ریشه آنها ژنتیکی قلمداد می‌شود و (گاه به غلط) آنها را طبیعی، ذاتی، ثابت و غیر قابل تغییر می‌دانند (برای اطلاع از بحث مربوط به حدود تحلیل ژنتیکی رجوع کنید به (Strohman ۱۹۹۴)).
...

ژنتیکی سازی و کنترل (و کنترل کنندگان آن)

ژنتیکی سازی را می‌توان از بسیاری لحاظ نوعی "بیان پزشکی زندگی" یا "گسترش نوعی زندگی" در آمریکای شمالی در عصر حاضر دانست. این موضوع که چه عوامل داخلی زیست شناختی را می‌توان با تغییرات رفتاری تنظیم و اداره کرد، دوگانگی آشکاری پدید می‌آورد. این دوگانگی وقتی پدید می‌آید که تنها دلیل شناسایی الگوهای دی ان ای، ارائه مشاوره به زنان باشد، در این باره که چگونه می‌توانند از چیزی که برایشان خطرناک است پرهیز کنند یا چگونه این خطر را کاهش دهند.

پیشگیری از بیماری مسئله است نه سلامتی و بهداشت. پیشگیری مسئولیت فرد می‌شود. پس هدف رمزگشایی (شناسایی) بیماری قبل از شروع بالقوه آن است، نه درک و فهم سلامت. در نتیجه، ژنتیکی سازی نه تنها بعضی زنان سالم را به طوری نامناسب به بیمار بدل می‌کند، بلکه دو مسئله را با هم ترکیب می‌کند. هم این احتمال را به وجود می‌آورد که آنها در صورت عدم پیگیری توصیه‌ها، بیمارهای "بد"ی بشوند و هم امکان کنترل اجتماعی بیشتر را فراهم می‌آورد. به علاوه بعید است ذهنیت "خودت مسئول هستی" که در به روزآوری طبِ زندگی مطرح است، بتواند موجب تغییر جمعی بشود، زیرا افراد هم هدف تغییر هستند و هم عامل آن. از آن گذشته ژنتیکی سازی تا آنجا که به خدمات بهداشتی و قانون و سیاست‌های اجتماعی مربوط می‌شود خودش فضای فعالیت خود را می‌آفریند.
...
چنان که در بسیاری از فصول این کتاب تاکید کرده‌ایم، مفهوم سلامت را با هر تعریفی که برای آن قائل شویم نمی‌توان بدون مراجعه به سیاست و قدرت درک کرد. به علاوه، در این که درآمد، سطح تحصیلات و اشتغال، شاخص‌های اولیه سلامتی هستند، اختلاف نظری وجود ندارد. وضعیت اجتماعی، سلامتی زنان را تعیین می‌کند، نه وضعیت دی ان ای. همین نشان می‌دهد که عوامل اجتماعی و زیر کنترل سیاست، زمینه سلامتی مردم را تعیین می‌کنند. به علاوه آن چه که ما سلامتی یا عدم سلامتی می‌خوانیم، زیر مقوله از پیش تعیین شده‌ای به نام ژنتیک قرار نمی‌گیرد. نام گذاری هم نوعی کنترل اجتماعی است که به صورت یک خط قراردادی وضعیت‌هایی را که روی یک پیوستار قرار دارند از هم تفکیک می‌کند و به این ترتیب مقوله‌های "راحتی" فراهم می‌آورد (مثلا بلند/ کوتاه و سنگین / سبک،...) یکی از این مقوله‌ها همان است که همواره سلامت و بیماری را در طول تاریخ از هم تفکیک کرده است.

در حال حاضر، علم ژنتیک با کشیدن خط‌های بیشتر این تفکیک‌ها را بیشتر می‌کند تا مقوله‌های جدید بیافریند. این خط‌ها مردم را در مقوله‌های تازه‌ای چون "هنوز سالم" ، "مستعد بیماری" و "در معرض خطر" قرار می‌دهند. هریک از ما روزی به علتی در یکی از این مقوله‌ها قرار می‌گیریم، حتی اگر آن چیز هنوز برای ما شناخته نشده باشد. اما ما برخلاف آنها که این پدیده را دموکراتیک کردن می‌نامند، معتقدیم این پدیده می‌تواند اساس سرکوب‌گری باشد. درست است که ممکن است در معرض خطر چیزی باشیم اما همه چیزها برابر نیستند. بعضی بیماری‌ها کم ارزش‌تر از بیماری‌های دیگر محسوب می‌شوند.

برای تشخیص استعداد ابتلا به بیماری، همچون تشخیص بیماری پیش از تولد، صِرف وجود آزمایش پزشکی می‌تواند همه چیز را عوض کند. توجه به یکی از جنجالی‌ترین پروژه‌های تشخیص بیماری این موضوع را کاملا آشکار می‌کند: پروژه آزمایش گرفتن از زنان برای شناسایی الگوهای دی ان ای که به آن BrCal می‌گویند. مثلا اگر پزشکان تغییر دی ان ای را تشخیص بدهند و با جراحی، پستان زنان دارای BrCal را در آورند تا آن نوع سرطان که احتمال ابتلای به آن برای بیمار بیشتر است دیرتر رشد کند، آیا تحقیق درباره شناسایی شرایط محیطی مربوط به سرطان پستان ارزش پیدا خواهد کرد؟ آیا اگر بتوان تغییرات دی ان ای را در جنین و حتی در تخمک بارور تشخیص داد، آن گاه می‌توان راه‌های جدیدتر و ملایم‌تری برای درمان پیدا کرد و مانع تولد کسانی شد که ممکن است بعدها در معرض سرطان قرار بگیرند (وینستون Winston ۱۹۹۶)؟

استعداد ژنتیکی بیماری ژنتیکی نیست اما در واقع جزئی از معنای آن است. در شرایطی چون شرایط کنونی اروپا و آمریکا که سلامتی را عدم بیماری می‌دانند، این معنا حتی در مورد کسی به کار می‌رود که حامل یک رشته ژن‌های تغییر یافته باشد، وضعیتی که بعضی‌ها آن را نشانه آسیب شناختی می‌دانند و احتمالا و لزوما ، آن را عدم سلامتی تلقی می‌کنند. هنگامی ‌که مسائل، از دید ژنتیکی بررسی می‌شوند، استعداد بیماری و خود بیماری به سادگی و حتی گاه به نادرستی در هم ادغام می‌شوند. این امر موجب می‌شود که سلامتی تنها نتیجه نوعی عدم موفقیت زیست-پزشکی در تشخیص یک بیماری بالقوه باشد. اینجا دیگر مهم نیست که همه کسانی که مستعد بیماری تشخیص داده می‌شوند به این بیماری دچار نمی‌شوند.

Copyright ©1998 Reproduced by permission of Lippman, Abby. The Politics of Health: Geneticization versus Health Promotion. The Politics of Women’s Health: Exploring Agency and Autonomy. Philadelphia: Temple University Press. Pp 64- 72.

Notes:

1. Genetic testing, whether before or after birth, allows for sorting people into categories that are already politically and socially ranked. These cate¬gories—sex and (dis)ability are perhaps the most obvious examples—come with historically conditioned identities. Consequently, as genetic information is increasingly used to impose a definition of normality, or acceptability, of health / illness on people, it can only reinforce the systemic and pervasive struc¬tural subordination of these groups. We live in a society where, in the words of the historian Mitchell G. Ash (1994), what we consider our ordinary social val-ues are really "naturalized prejudices." And our "ordinary social values" dearly do not favor the ill, the different, the "other."
2. It is useful to distinguish screening from testing, especially in the genetics context. The first is a population-based activity to locate a subgroup of people likely to have that for which one is looking. The latter is individually based and seeks to determine if "a" actually has "b." In this regard, chronological age is a kind of screening "tool" for women at some increased risk of having a fetus with Down syndrome, while prenatal diagnosis by amniocentesis is a test to see whether the fetus actually does have an extra chromosome 21. For a general dis¬cussion of genetic screening and its problematic nature see Holtzman 1989.
3. For example, Hughes and Caskey (1991) praised the human genome ini¬tiative because it will allow "cost-effective customized presymptomatic care based on genetic predisposition" (3132). We are not aware of any studies that have compared the effectiveness of targeted versus generalized prevention strategies. The assumption that people will behave in "appropriate" ways only it they personally feel vulnerable is similarly untested. And see Burke and Stevenson 1993 for a critical discussion of the politics of cost containment.
4. Ironically, these economic savings may be more imagined than real. New technologies require more and more management and manipulation, not less, and these are often expensive. They also require more money and other re¬sources and lead to reliance on professionals. One need only recall the sequelae of the "green revolution" for a cautionary example of this process (Shiva 1995).
5. For example. by privileging statistical probabilities of future events, oth¬erwise heterogeneous women can get classified together as "women at risk of having a child with Down syndrome" or "women at risk of developing breast cancer" and then encouraged to follow the same biomedical regimen. All con¬textual factors in a woman's life are thereby erased with mathematically deter¬mined numbers alone creating homogeneity.
6. An instructive example is PKU (phenylketonuria), a biochemical disorder for which all newborns in Canada are screened. While those with classic PKU all have two changed copies of the gene that usually metabolizes a protein compo¬nent in milk, successful treatment with a special diet allows these children to de¬velop no less normally than their siblings who do not have these changed genes.
7. By contrast, questions about why this person is ill in this place and time are shunted aside.
8. It should be noted that that which may lead to a label of "bad" patient may be just that which is an example of a woman's resistance to medicalization, of her chipping away at biomedical power. For example, is a woman who does not take the hormones prescribed for her a noncompliant (i.e., "bad") patient, or a woman who has taken charge of her own life? Groups without power, whether they lack power because of gender, race, ability, age, or some other a t - trib ute, often use noncompliance, lack of cooperation, "misunderstanding," and similar strategies as active ways to challenge medical (and other power) domi¬nance. In this light, it may be of interest to explore women's use of alternative medicine as much for its political as for its healing components
9. For example, the presence of prenatal diagnosis means that ultrasound examinations must be available (to confirm a woman's reported week of preg¬nancy), that women see physicians at a particular time in early pregnancy (to be "eligible" to be tested), and that laws be in place to "allow" abortion well be¬yond the first trimester ot pregnancy should a %TIMID who is tested be told there is something "wrong" with the fetus. Geneticization also creates the po¬tential for what is called "genetic discrimination" with respect to insurance, em¬ployment, adoption, and other facets of a woman's life (Billings et al., 1992; Lapham, Kozma. and Weiss 1996).

نظرات

کپچا
این سوال برای تشخیص این امر است که شما یک شخص بازدیدکننده هستید و از ارسال خودکار ایمیل‌های ناخواسته خودداری شود
Image CAPTCHA
حروفی را که در این تصویر آمده است، وارد کنید